TEApp.
Millorar l’Experiència dels cuidadors d’infants amb TEA
Objectiu
El projecte TEApp neix per abordar la baixa satisfacció de les famílies que cuiden infants amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) pel que fa a la informació i els recursos disponibles. L’objectiu principal és identificar les necessitats i oportunitats per millorar l'experiència dels cuidadors i, en conseqüència, el benestar de les famílies afectades pel TEA.
Metodologia
A través d'una recerca exploratòria, s'han aplicat diversos mètodes qualitatius per entendre en profunditat les necessitats i punts crítics dels cuidadors de nens amb TEA. S'ha combinat desk research i benchmark per analitzar l'oferta actual de recursos, mentre que les entrevistes han permès captar experiències directes de les famílies. A partir de les dades recollides, s'ha estructurat la informació mitjançant un mapa d’afinitat, s'ha traçat un journey map per identificar moments clau i s'ha utilitzat el value proposition canvas per definir els aspectes essencials de la futura eina digital.
Aquesta metodologia garanteix una anàlisi profunda que orientarà el disseny d'una solució efectiva i adaptada a les necessitats reals de les famílies.
Desk research
Es realitza un desk research i es conclou que:
Benchmark
Identificar necessitats i oportunitats a partir de la observació de productes i serveis disponibles al mercat dins el marc de treball de la investigació que s’ha definit anteriorment.
Criteris de selecció:
Taula resum dels 5 productes digitals analitzats que donen suport al TEA:
Per al benchmark, s’han analitzat eines digitals de suport a persones amb TEA i els seus cuidadors. Com a conclusió, s’han identificat diferents tipus de suport:
-> Comunicació i socialització: Eines per millorar la comunicació verbal/no verbal i la interacció social.
→ Planificació de rutines: Aplicacions que ajuden a estructurar el dia a dia i les activitats diàries.
→ Estímuls sensorials: Eines per relaxar i reduir conductes repetitives mitjançant estímuls sensorials.
→ Informació i suport: Recursos no terapèutics centrats en informació i acompanyament emocional.
Aquesta investigació se centrarà en l’últim grup per aquests motius:
Per tant, es conclou que no hi ha un espai digital de referència sobre el TEA que ofereixi informació de qualitat i completa, resolgui dubtes i incerteses de famílies i professionals, i afavoreixi la connexió i el suport emocional durant les diferents fases del diagnòstic.
Definició dels grups d’usuaris
La recerca va identificar diversos grups d'usuaris, amb un enfocament especial en els pares i mares d’infants diagnosticats amb TEA. Aquest grup és el principal destinatari de la plataforma, ja que són els que utilitzaran la tecnologia per rebre informació, orientació i suport emocional. Els professionals de la salut (psicòlegs infantils, terapeutes i altres especialistes) i altres famílies afectades també formen part de l’ecosistema d’usuaris secundaris i terciaris.
A continuació es sintetitza la definició que es va realitzar sobre el grup d’usuaris primaris, secundaris i terciaris:
-
Tan dones com homes d’entre 30 i 45 anys.
- Tenen el seu càrrec un infant diagnosticat amb TEA. Per tant, la majoria dels cassos tenen un infant d’un alt grau de dependència. Aquest fet implica que la família hagi de destinar-hi molt més temps i recursos que un altre infant no diagnosticat: visites a professionals, teràpies, medicació, rutina del dia a dia més complexa, etc.
- És possible que aquesta dependència que hem comentat impliqui que alguns d’ells/elles hagin de reduir-se la seva jornada laboral o fins i tot abandonar-la totalment.
- Pel que fa a l’estil de vida, aquest grup d’usuaris disposa de poc temps lliure per gaudir, descansar, cuidar-se i, en general, pensar en ell mateix, ja que la seva màxima prioritat gairebé sempre és l’infant.
- No hi ha distinció de classe socioeconòmica ni racial.
- Tampoc es posa el focus en usuaris que tinguin un determinat nivell d’estudis.- Els usuaris tenen un coneixement mitjà-alt de les eines tecnològiques digitals. La majoria disposen de dispositiu mòbil, i majoritàriament també de tauleta, ja que moltes aplicacions terapèutiques i de comunicació son més usables en aquest tipus de dispositius. Tots tenen accés a internet.
Preguntes de recerca
A continuació es defineixen les preguntes de recerca.
User person
Entrevistes i Affinity diagram
Per obtenir i contrastar la informació dels usuaris s’han dut a terme cinc entrevistes semi-estructurades i els resultats s’han treballat a partir d’un mapa d’afinitat. La realització d’aquest s’ha dividit en 3 fases:
→ Creació dels snippets: En primer lloc s’han creat els postits, les peces més petites extretes directament de les entrevistes, i que en la majoria dels casos son cites textuals.
→ Agrupament per afinitat: S’ha organitzat la informació en quatre grups temàtics que coincideixen amb les fases cronològiques per les que passen els pares desde el diagnosi fins al llarg de vida de l’infant. (Diagnosi i acceptació del TEA, La informació, La comunitat i La inclusió). D’aquesta manera, podem observar les necessitats dels usuaris en cadascuna de les fases. Alhora se n’han eliminat alguns quan la informació era exactament la mateixa, per contribuir al procés de síntesis de tota la informació.
→ Síntesi de cada tema i resultats: Les unitats més petites d’informació es converteixen en resultats i s’interrelacionen entre grups temàtics.
Insights de les entrevistes
L’etapa de diagnòstic i acceptació és la més incerta per a les famílies. D’una banda, consideren que hi ha una manca de detecció precoç, i de l’altra, els professionals assenyalen la diversitat del TEA i la falta de formació com a factors que dificulten el diagnòstic.
Acceptar el diagnòstic també és un procés complex per a les famílies, que ho viuen com un dol, però alhora pot ser alliberador. En aquest moment, el desconeixement del trastorn genera molts dubtes i incertesa. A més, no hi ha una font d’informació clara de referència, fet que obliga les famílies a buscar recursos pel seu compte.
Les famílies troben suport i aprenentatge principalment en la seva comunitat (altres famílies, associacions i professionals). Aquesta xarxa no només és clau per al suport emocional, sinó també per facilitar la socialització dels infants. Tot i això, l’aïllament continua sent un problema.
Pel que fa a la inclusió, tant les famílies com els professionals coincideixen que la societat no és inclusiva i que els infants amb TEA sovint no tenen espai ni reconeixement. L’estigma és una càrrega per a les famílies, que senten la necessitat constant de justificar el comportament dels seus fills i de donar a conèixer què és el TEA perquè sigui comprès i integrat.
Resultats i insights clau
Aquest apartat recull la síntesi dels principals insights extrets de les entrevistes amb famílies i professionals, així com del benchmark i la recerca documental.
El projecte es focalitza en tres àrees de millora identificades:
Vincle comunitari: Les famílies necessiten espais per connectar amb altres famílies, associacions i professionals, compartir experiències i rebre suport emocional. Aquest vincle és essencial tant per afrontar el diagnòstic com per gestionar el dia a dia i afavorir la socialització dels infants.
Accés a informació i capacitació: La falta de recursos clars i fiables dificulta la comprensió del TEA. Les famílies necessiten informació estructurada i de qualitat per entendre el trastorn i prendre decisions informades sobre teràpies, educació i cures.
Inclusió social: L’entorn no està adaptat a les necessitats dels infants amb TEA, fet que genera una càrrega emocional addicional per a les famílies. L’estigma i la manca de comprensió social fan que els pares hagin de justificar constantment el comportament del seu fill i lluitar per la seva acceptació.
Aquests insights defineixen les necessitats a les quals el projecte busca donar resposta.
Definició del problema
A partir d’una priorització, els insights clau es transformen en problem statements:
Journey map
Representació visual del recorregut d’una mare des del prediagnòstic fins a la maduresa del trastorn.
Solució Proposada: TEApp
Basada en els insights i problem statements, TEApp es planteja com una plataforma digital integral que ofereix:
Proposta de Valor
Aquesta solució digital ofereix una experiència única als cuidadors d’infants amb TEA, aportant-los una font fiable d’informació i una xarxa de suport emocional essencial per a la seva tasca diària. Amb la creació d’una comunitat digital de famílies i professionals, TEApp respon a una necessitat real del col·lectiu, millorant l'experiència del diagnòstic i la integració social dels infants amb TEA i les seves famílies.
Conclusions
TEApp no només resoldrà una mancança important d’eines per al suport emocional i informatiu a les famílies, sinó que també crearà un espai d’aprenentatge i connexió entre persones afectades pel TEA. El projecte té el potencial de canviar la manera com les famílies viuen i gestionen el trastorn, millorant la seva qualitat de vida i el benestar de les persones afectades.
Generació i organització d’idees: Brainstorming i Card Sorting
Un cop definits els objectius i insights clau del projecte, s’ha iniciat la fase d’ideació. L’objectiu ha estat generar el màxim nombre d’idees possibles per començar a donar forma a l’estructura de continguts de la solució. Per fer-ho, s’ha combinat l’ús de les tècniques de brainstorming i card sorting.
Amb el brainstorming s’han explorat idees vinculades a les tres àrees de millora identificades durant la recerca. Les propostes resultants inclouen funcionalitats com fòrums, mapes d’espais inclusius, directoris de professionals i guies personalitzades, entre d’altres.
A continuació, aquestes idees s’han agrupat i estructurat utilitzant la tècnica de card sorting, que ha permès identificar categories naturals i possibles estructures de navegació. Aquest exercici ha estat clau per començar a construir l’arbre de continguts del futur producte, garantint una experiència d’usuari clara, intuïtiva i alineada amb les necessitats reals de les famílies i els professionals.
Estructura de continguts del projecte
Després del procés de generació i organització d’idees, s’ha definit un arbre de continguts que reflecteix les necessitats detectades durant la fase de recerca i els insights obtinguts d’entrevistes i anàlisi. Aquesta estructura pretén oferir una navegació intuïtiva, funcional i centrada en l’usuari, amb especial atenció als dos grans eixos del projecte: la creació d’un vincle comunitari sòlid i l’accés a recursos d’informació fiables. Els apartats de Comunitat i Recursos es desenvolupen amb més profunditat, ja que constitueixen els pilars principals de l’experiència digital que proposa TEApp. A més, es contempla una estructura flexible, preparada per créixer i adaptar-se a noves necessitats o funcionalitats.